Nervenkitzel e.V.

Frieda, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Pauli, 9 Jahre

Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

Levin, 3 Jahre

Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

Finja, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Visit , 14 Jahre

Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

Ebbe, 18 Jahre

Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

Mikael, 3 Jahr

Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Ilvi ,

Welche Erkrankung hat Ilvi und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ilvi leidet an einem sehr seltenen, unheilbaren Gendefekt, der weltweit nur in drei weiteren Fällen
bekannt ist. Diese Erkrankung äußert sich vor allem durch Kleinwuchs und ein Stoffwechselproblem,
das das Gehirn beeinträchtigt. Die Folgen sind eine ausgeprägte muskuläre Schwäche, geistige
Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprache, schlechte Koordination und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Muskelschwäche hat Ilvi es schwer, die typischen Meilensteine der kindlichen Entwicklung zu erreichen, was intensiver Physiotherapie bedarf. Mit drei Jahren macht Ilvi nun ihre ersten Schritte an einem Gehwagen, was sie sich in vielen Therapien hart erarbeitet hat. Ihre knöchernen Veränderungen in Armen und Beinen bremsen sie jedoch häufig aus und erfordern
regelmäßige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist
eine Prognose leider nicht möglich – Ilvi bleibt eine „kleine Wundertüte.

Frieda, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Pauli, 9 Jahre

Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

Levin, 3 Jahre

Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

Finja, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Visit , 14 Jahre

Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

Ebbe, 18 Jahre

Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

Mikael, 3 Jahr

Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Ilvi ,

Welche Erkrankung hat Ilvi und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ilvi leidet an einem sehr seltenen, unheilbaren Gendefekt, der weltweit nur in drei weiteren Fällen
bekannt ist. Diese Erkrankung äußert sich vor allem durch Kleinwuchs und ein Stoffwechselproblem,
das das Gehirn beeinträchtigt. Die Folgen sind eine ausgeprägte muskuläre Schwäche, geistige
Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprache, schlechte Koordination und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Muskelschwäche hat Ilvi es schwer, die typischen Meilensteine der kindlichen Entwicklung zu erreichen, was intensiver Physiotherapie bedarf. Mit drei Jahren macht Ilvi nun ihre ersten Schritte an einem Gehwagen, was sie sich in vielen Therapien hart erarbeitet hat. Ihre knöchernen Veränderungen in Armen und Beinen bremsen sie jedoch häufig aus und erfordern
regelmäßige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist
eine Prognose leider nicht möglich – Ilvi bleibt eine „kleine Wundertüte.

Frieda, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Pauli, 9 Jahre

Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

Levin, 3 Jahre

Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

Finja, 4 Jahre

Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Visit , 14 Jahre

Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

Ebbe, 18 Jahre

Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

Mikael, 3 Jahr

Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Ilvi ,

Welche Erkrankung hat Ilvi und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ilvi leidet an einem sehr seltenen, unheilbaren Gendefekt, der weltweit nur in drei weiteren Fällen
bekannt ist. Diese Erkrankung äußert sich vor allem durch Kleinwuchs und ein Stoffwechselproblem,
das das Gehirn beeinträchtigt. Die Folgen sind eine ausgeprägte muskuläre Schwäche, geistige
Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprache, schlechte Koordination und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Muskelschwäche hat Ilvi es schwer, die typischen Meilensteine der kindlichen Entwicklung zu erreichen, was intensiver Physiotherapie bedarf. Mit drei Jahren macht Ilvi nun ihre ersten Schritte an einem Gehwagen, was sie sich in vielen Therapien hart erarbeitet hat. Ihre knöchernen Veränderungen in Armen und Beinen bremsen sie jedoch häufig aus und erfordern
regelmäßige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist
eine Prognose leider nicht möglich – Ilvi bleibt eine „kleine Wundertüte.

Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien

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